LA ENFERMEDAD DE ARENE (ceroidolipofuscinosis)

NO HAY GOCE ALGUNO DE LAS COSAS SI NO SE COMPARTEN CON OTROS de Erasmo de Rotterdam

Constituye un gustazo encontrarse con asociaciones que surgen espontaneamente en torno a una idea. Tal es el caso de la "Sangróniz" en apoyo a una familia, con el mismo nombre, que perdió a su hijo Kepa con 6 años a consecuencia de una enfermedad rara (ceroidolipofuscinosis) y sin tratamiento conocido.

Su hermana Arene, con 4 años, padece del mismo mal. Se trata de un trastorno neurodegenerativo que no tiene cura. "Es como una especie de proceso inverso al crecimiento", señala Néstor, su padre. Se manifiesta con ceguera o pérdida de visión, descoordinación muscular, problemas en el movimiento, deterioro cognitivo y retrasos del lenguaje y psicomotrices. "Es como si se fueran apagando poco a poco", dice Néstor.

La asociación en un inicio se compuso de 40 vecinos del barrio, al que se le han unido personas de otros lugares. Saben que no tienen tiempo debido a que la esperanza de vida de estos niños es de 10 años -kepa murió con 6 años- y que su esfuerzo se centra en hacer la vida un poco más fácil a Arene y su familia. "Es una enfermedad con muy pocos pacientes y a las farmacéuticas no les interesa estudiarlas, simplemente porque no son rentables", señalan los vecinos.

"Si tenemos que ir a pelear para que en el polideportivo haya un monitor preparado, vamos. Que no todo recaiga sobre los padres", indican. De todas maneras, Néstor deja clara la implicación vecinal: "La escuela, el Ayuntamiento o la ludoteca se han volcado con nosotros desde el primer momento".

Lo dicho, uno disfruta cuando se encuentra con historias -que dentro de la adversidad porque el desenlace será traumático- en las cuales la gente se muestra solidaria y comparte un poco de su esfuerzo para que Arene pueda seguir acudiendo a la escuela, a la piscina o simplemente jugar, -mientra el tiempo que le come la vida se lo permita- con otros niños en el parque.

Si quieres saber más: Kepasangroniz